Независимость всегда была движущей силой в жизни Нэнси Чик-Замора. Сейчас она является адъюнкт-профессором Школы медицинских профессий Университета Миссури, она росла без диагноза дислексии, расстройства обучения, которое может привести к затруднениям с чтением.
"Хотя я не получал всей помощи или услуг, в которых я, вероятно, нуждался, потому что мне не был поставлен диагноз, в моей жизни всегда были поддерживающие люди, которые поддерживали меня и давали мне возможности добиться успеха," Чик-Замора сказал. "Эта поддержка в корне позволила мне стать более независимой и справляться с трудностями, что помогло мне добиться успеха как в учебе, так и в жизни."
Стремясь предложить такую же поддержку, которую она получала в детстве, исследование Чик-Замора основано на стремлении улучшить независимость молодых людей с нарушениями развития, особенно с аутизмом. Одно из ее предыдущих исследований показало, что молодые люди с аутизмом в два раза реже получают услуги по переходу на медицинское обслуживание, такие как обучение, как записаться на прием к врачу или выписывать рецепт, по сравнению с другими молодыми взрослыми с особыми медицинскими потребностями.
Чтобы помочь устранить это неравенство, она недавно разработала первую в мире систему здравоохранения "оценка готовности к переходу" специально для подростков с аутизмом. Оценка готовности к переходу выявляет навыки, необходимые подросткам для перехода от педиатрической помощи к уходу за взрослыми, и уметь надлежащим образом управлять своим здоровьем. Благодаря партнерству с пятью клиниками аутизма в Соединенных Штатах, включая Центр аутизма им. М.Ю. Томпсона & Расстройства нервного развития, Чик-Замора в своем исследовании приняла участие 500 человек, осуществляющих уход за молодыми людьми с аутизмом.
Она обнаружила, что молодые люди с аутизмом могут извлечь выгоду, если лучше поймут, как принимать лекарства, страховые полисы и финансы здравоохранения; развитие навыков, таких как запись на прием к врачу или получение рецепта; и получение образования в других областях, таких как взаимодействие с правоохранительными органами и понимание их сексуального здоровья и потребностей в отношениях.
"Создание их автономии и независимости в медицинских учреждениях важно, потому что, как только они смогут решить стоящие перед ними задачи в одном аспекте своей жизни, исследования показывают, что уверенность будет распространяться и на другие области их жизни," Чик-Замора сказал. "Успешное планирование визита к врачу может привести к более самостоятельному поведению в школе или увеличению ответственности за домашние дела."
Чик-Замора добавила, что медицинские работники могут использовать ее оценку готовности к переходу, чтобы лучше выявлять пробелы в образовании и области для улучшения при уходе за молодыми взрослыми с аутизмом, что снизит нагрузку на и без того перегруженных лиц, осуществляющих уход.
"Цель состоит в том, чтобы предоставить больше услуг для молодых людей с аутизмом, в то же время позволяя им решать проблемы самостоятельно и не всегда быть защищенными мамой и папой," Чик-Замора сказал. "Я хочу, чтобы они знали, что для них есть система поддержки, когда они в ней нуждаются, но я также хочу, чтобы они верили в свою способность быть независимыми и делать все возможное, чтобы добиться успеха в жизни."