Расстройство алкогольного спектра плода (ФАСН) часто называют “ невидимой инвалидностью ” из-за того, что у детей часто не ставится диагноз или ставится неверный диагноз. Теперь новый инструмент скрининга, разрабатываемый Университетом Южной Австралии, позволит раньше выявить и оказать столь необходимую поддержку тысячам семей, затронутых этим заболеванием.
Первый в своем роде нацеленный на детей младшего возраста новый инструмент скрининга позволит выявить весь спектр когнитивных и поведенческих трудностей, с которыми сталкиваются дети в возрасте от 4 до 12 лет, живущие с ФАСН.
ФАСН – это поражение мозга, вызванное воздействием алкоголя на развивающегося ребенка. Постоянное и неизлечимое заболевание, люди с ФАСН испытывают значительные интеллектуальные, поведенческие, проблемы со здоровьем и обучением, которые влияют на все аспекты их жизни.
В то время как некоторые дети с ФАСН демонстрируют набор черт лица – короткое горизонтальное отверстие глаза, нечеткую бороздку между носом и верхней губой и тонкую верхнюю губу – 80% детей с ФАСН вообще не проявляют никаких физических признаков.
Научный сотрудник UniSA и Ph.D. кандидат в Австралийский центр защиты детей Стюарт Макдугалл говорит, что ФАСН трудно диагностировать, потому что медицинские работники часто недостаточно знают об этом заболевании, и это способствует тому, что его часто не замечают или связывают с другой причиной.
"Дети с ФАСН могут демонстрировать такое поведение, как гиперактивность, истерики, импульсивность, трудности с пониманием последствий своих действий, плохое социальное взаимодействие и трудности в обучении," Макдугалл говорит.
"И хотя поведение различается для каждого ребенка, многие из идентифицирующих характеристик также связаны с такими состояниями, как аутизм и СДВГ – а в некоторых прискорбных случаях объясняются плохим поведением или плохой практикой воспитания – все это приводит к неправильному пониманию и ошибочному диагнозу.
"Без раннего вмешательства дети с ФАСН рискуют получить плохие результаты в учебе, включая плохую успеваемость, отстранение от занятий, отчисление и отсеивание, а также проблемы с психическим здоровьем, алкоголь и другие проблемы с наркотиками и усиление контактов с правосудием по делам несовершеннолетних.
"Нам срочно нужен лучший способ раннего выявления этих детей, чтобы обеспечить раннюю поддержку."
Точные показатели ФАСН в Австралии неизвестны, но международные исследования показывают, что от двух до пяти процентов всего населения могут быть затронуты ФАСН – распространенность выше, чем у аутизма.
Новый инструмент для скрининга разработан во многом аналогично инструментам, используемым для выявления аутизма, и был разработан на основе ряда ресурсов, включая обзоры исследований, в которых изучается, чем дети с ФАСН отличаются от своих сверстников, опыт лиц, осуществляющих уход, и врачей, а также ключевые модели поведения, которые вдохновили официальные направления или процессы оценки.
Макдугалл говорит, что новый инструмент скрининга выделит тех детей, которых следует направить к группе медицинских специалистов для полной диагностики.
"Дети с ФАСН могут получить лучшие результаты, если они будут выявлены и поставлены точный диагноз на ранней стадии и им будет оказана соответствующая поддержка," Макдугалл говорит.
"Команда специалистов в области здравоохранения – педиатры, психологи, логопеды и эрготерапевты – может наилучшим образом выявить характер нарушения способностей и относительные сильные стороны детей.
"Своевременное информирование и предоставление нужной информации обеспечит большую поддержку не только детям с ФАСН, но и их семьям, опекунам и учителям.
"В конечном итоге цель состоит в том, чтобы дать детям с ФАСН шанс полностью раскрыть свой жизненный потенциал."
Позднее в этом году исследователи начнут испытания, чтобы проверить точность недавно разработанного инструмента для скрининга.