Исследователи из Сиднейского университета приступили к осуществлению знаменательного проекта, чтобы убедиться, что австралийцы с ограниченными интеллектуальными возможностями понимают концепцию смерти и собственную смертность, а также получают соответствующую поддержку для понимания и решения проблем, связанных с окончанием жизни.
Впервые в мире проект Dying to Talk разрабатывает основанный на исследованиях инструментарий для поддержки сотрудников и лиц, осуществляющих уход, в предоставлении индивидуальной информации взрослым с ограниченными интеллектуальными возможностями и обсуждении планирования выхода из жизни в повседневных условиях.
Профессор Роджер Стэнклифф из Центра исследований и политики в области инвалидности при университете сказал, что доступ к информации о смерти является фундаментальным правом человека, но люди с умственной отсталостью часто оказываются в маргинальном положении и лишены возможности принимать решения о медицинской помощи в конце жизни.
"Около трех процентов населения Австралии имеет умственную отсталость, и если мы не сможем открыто обсудить смерть, мы направим их на путь к «бесправной» смерти," сказал профессор Стэнклифф.
"Распространено заблуждение, что люди с умственной отсталостью не знают о смерти, но доброжелательное исключение не помогает человеку с умственной отсталостью справиться со своим горем или справиться с потерей.
"Слишком часто смерть не обсуждается до тех пор, пока люди с ограниченными интеллектуальными возможностями не столкнутся с концом своей жизни или смертью близкого человека, и это может быть очень травмирующим, приводя к продолжительному горю или усугубляя проблемы с психическим здоровьем."
Первые результаты трехлетнего проекта Dying to Talk, включая опыт людей с ограниченными интеллектуальными возможностями и вспомогательного персонала, будут представлены на конференции в Сиднейском университете во вторник, 30 июня.
Д-р Мишель Визе с факультета медицинских наук сказала, что проект Dying to Talk важен, потому что ожидаемая продолжительность жизни людей с ограниченными интеллектуальными возможностями увеличивается, поскольку многие сталкиваются со смертью стареющих родителей и планируют свой конец жизни без поддержки близких родственников.
"Австралийцы с умственной отсталостью живут дольше, поэтому крайне важно, чтобы мы обучали персонал в условиях жизни сообщества, чтобы помочь взрослым с умственной отсталостью узнать о конце жизни и важных решениях, таких как донорство органов, предварительное планирование ухода и выбор похорон."
Исследователи обнаружили, что в настоящее время многие сотрудники службы поддержки избегают разговоров о смерти, опасаясь расстроить своих клиентов, или не считают, что у них есть достаточная информация для ответов на вопросы.
"При наличии необходимых ресурсов и обучения вспомогательный персонал может помочь людям с ограниченными интеллектуальными возможностями понять смерть и принять собственные решения. Так же, как многие уже поступают с другими важными жизненными выборами, такими как работа и отношения," сказал доктор Визе.