В Амстердаме (Нидерланды) прошел медфорум, посвященный орфанным (редким) заболеваниям. Его организаторами выступили Интернациональный фонд по борьбе с миеломой и Канадское общество больных с миеломой.Текущий год был признан учеными годом именно таких заболеваний. По словам участников, вылечить орфанный заболевание не разрещаеться, но улучшить уровень качества судьбы больного полностью возможно.
Комментирует профессор Ксавье Леле: "Ученые разрабатывают, а врачи лечат заболевании. Не имеет значения, в какой стране создано лучшее лекарство, создан лучший метод лечения. Важна их доступность.
В другом случае все бессмысленно. Болезни не знают границ.
У болезней – одна страна".В списке редких заболеваний значится 230 недугов.
На примере миеломы (защитные клетки крови становятся злокачественными, образуя опухоли, мешая работе почек, печени) ученые показали необходимость проведения подобной акции. Так, в среднем с момента постановки диагноза больной жил не более 3 лет. сейчас 10-50% больных смогут прожить 5 лет.
В 80% случаев отмечаются патологические изменения в костях, а в 40% – почечная недостаточность.Событие развития недуга медики не смогут установить до сих пор.
В соответствии с совершённому В США изучению, по окончании террористической атаки на Штаты, произошедшей 11 сентября, у последовательности очевидцев катастрофы диагностировали миелому.Источник: Med Daily