По данным A.J. Институт аутизма Дрекселя.
С 2015 года Институт выпускает Отчет о национальных показателях аутизма. Последние два отчета показали, что взрослые с аутизмом испытывают трудности с переходом на работу. Версия этого года, "Отчет о национальных показателях аутизма: услуги для лиц с нарушениями развития и результаты во взрослом возрасте," погрузились в жизнь и потребности взрослых с аутизмом, которые пользуются услугами по инвалидности в связи с развитием – по оценкам, 111 000 человек по всей стране.
"Ежегодно миллиарды тратятся на услуги для людей с аутизмом," – сказал Пол Шаттак, доктор философии, доцент Школы общественного здравоохранения Дорнсайф в Дрекселе и директор программы результатов жизненного цикла Института аутизма, которая составляет годовые отчеты. "Относительно мало тратится на то, чтобы понять типы и количество услуг, в которых люди нуждаются, а также услуги, которые они фактически получают, или их результаты. Этот последний отчет о национальных показателях аутизма продолжает нашу традицию публикации статистических данных в виде информационной панели о том, как складывается жизнь на протяжении жизни этих людей."
В течение третьего года подготовки отчета Энн Ру, научный сотрудник команды Шаттука, возглавляла группу, которая изучила данные 3500 взрослых, которые пользовались услугами по инвалидности вследствие порока развития, и приняла участие в опросе взрослых потребителей по национальным основным показателям за 2014-2015 годы. Этот опрос используется некоторыми штатами для мониторинга эффективности своих услуг.
В дополнение к тревожной информации об отсутствии работы и активности для большинства получателей, исследовательская группа обнаружила, что 25 процентов не верят, что получают полный набор услуг, в которых они нуждаются.
"Это согласуется с предыдущими отчетами нашей команды о «обрыве в сфере услуг», с которым молодые люди переходного возраста сталкиваются, когда оставляют специальное образование, но испытывают трудности с доступом к услугам, которые могут понадобиться им для трудоустройства, продолжения образования или более независимой жизни," Ру сказал.
СЕМЬЯМ, КОТОРЫЕ ДОЛЖНЫ БЫТЬ БОЛЬШОЙ УХОД
Хотя респонденты указали, что они пользуются в среднем шестью различными услугами по инвалидности вследствие порока развития, отчет показал, что "семьи берут на себя большую заботу," по Ру.
Чуть менее половины опрошенных жили со своими родителями или родственниками, и большинство (81 процент) прожили там длительное время, по крайней мере, пять лет. Из этого населения 38 процентов не получали никакой оплачиваемой помощи на дому.
Сообщенные показатели психических расстройств были высокими у респондентов опроса. Более половины из них имели хотя бы одно из измеряемых состояний, например тревожность или расстройства настроения, и употребление психотропных препаратов (шесть из 10 респондентов) было выше, чем среди населения, которое пользовалось услугами по инвалидности вследствие порока развития, но не было аутизмом.
Исследовательская группа обнаружила некоторые несоответствия между результатами опроса и опубликованными ранее выводами.
"Люди сообщили о высоком уровне удовлетворенности тем, где они работают и живут, а также услугами, которые они получают," Ру сказал. "Это просто не согласуется с разочарованием, которое мы слышим от взрослых с аутизмом и членов их семей. Многие действительно недовольны качеством своей жизни и трудностями, с которыми они сталкиваются при поиске услуг, которые могут помочь улучшить их положение."
Отчет представляет собой снимок сегмента, получающего услуги. Ру, Шаттак и остальная часть команды знают, что, вероятно, существует значительная часть взрослых с аутизмом, которые не получают услуг по инвалидности вследствие порока развития и действительно в них нуждаются.
"В некоторых штатах взрослым с аутизмом не предоставляются услуги по инвалидности вследствие порока развития, за исключением случаев, когда у них также есть умственная отсталость," Ру объяснил. "Эта политика игнорирует тот факт, что многие люди с аутизмом обладают когнитивными способностями, но все еще сталкиваются с огромными проблемами в решении социальных, организационных и коммуникативных требований взрослой жизни."
"Крайне важно, чтобы мы определяли, оценивали и продвигали государственную политику, которая должным образом признает и адекватно удовлетворяет уникальные потребности взрослых с расстройством аутистического спектра, которые пользуются или нуждаются в государственных услугах по инвалидности вследствие развития," добавил Шаттак. "Без этого мы продолжим борьбу за улучшение качества жизни тех, кто пользуется этими услугами."