В провокационной работе, размещённой на этой неделе, исследователи говорят, что они определили способ связать ДНК человека с их малоизвестными генетическими данными в определенном виде публичной базы данных изучения. Но Национальные Университеты Здоровья (NIH), принимающий один из самых огромных такие базы данных, говорят, что это не делает новых шагов, чтобы мешать тому, чтобы кто-то использовал метод для нарушения личной судьбе.
Это контрастирует с ответом NIH 4 года назад, когда подобное изучение побудило управление вынимать генетические эти из собственных мест национальной сети.Неприятность тогда включила изучения, сравнивающие варианты ДНК, названные единственными полиморфизмами нуклеотида (SNPs) у людей с и без заболевания для нахождения маркеров риска заболевания. NIH начал размещать в сети, объединил SNP, направляться из сотен людей, личная будущее размышления не была бы нарушена. Но тогда ученые сообщили в Генетике PloS, что, если у них был пример ДНК человека, они имели возможность бы связать его, к которому SNP человека заканчивается в публичном водоеме ДНК.
NIH (и Wellcome Trust) удаленные эти с публичных мест; NIH сейчас разрешает только утвержденным исследователям загружать объединенные эти с изучений заболевания SNP.Такие преграды доступа менее характерны для другого типа генетических данных: меры активности гена, забранной способом анализа уровней РНК в примере ткани. По причине того, что эти данные об экспрессии гена, как думали, не были прослеживаемы человеку, исследователи как правило вносили результаты РНК в публичных базах данных.
Одним примером имеется база данных Gene Expression Omnibus (GEO) NIH, держащая фактически 1 000 наборов данных для опробований экспрессии гена на людских тканях. Любой может искать эти для людей, участвовавших в, скажем, изучении в области рака молочной железы или детского ожирения.Сейчас думается, что эти данные о РНК могут быть связаны с ДНК человека, в итоге. Эрик Шадт и коллеги в Медицинской школе Горы Синай в Нью-Йорке, о котором информируют на этой неделе по собственной природе Генетика, что они развили метод для генерации личного профиля SNP или ДНК «штрихкод», для человека на базе их результатов экспрессии гена.
Это показывает, что, в принципе, если у кого-то был пример ДНК от участника изучения, сохраненного в ГЕО, они имели возможность создать штрихкод SNP, соответствовать ему к ГЕО примеру и посмотреть на биологические эти того участника.Не обращая внимания на последствия, подобные тем из статьи Генетики PloS 2008 года — удаленная, но настоящая возможность, что участники изучения могли быть идентифицированы — NIH, не что касается этого времени.
В заявлении управление сказало что, в то время как фавориты NIH «будут рассматривать его» последствия и открытие, «NIH не видит потребности поменять его методы совместного применения данных сейчас». Национальный представитель НИИ Генома человека Ларри Томпсон растолковывает, что риски кажутся низкими, потому, что то, что сделала пару Шадта, требует «сложного статистического инструмента» и «это не легкая вещь сделать».
Отношение NIH было отличающееся 4 года назад, он говорит, потому, что это «первенствовал раз», и NIH чувствовал, что это должно «пойти на крайние меры осторожности».Шадт говорит, что не ожидал, что NIH наложит новые ограничения на доступ к данным. Его сообщение, он говорит, должно было «выдвинуть на первый план это фактически не может быть никакого способа обезопасисть личную судьбу» отдельных генетических данных. Вместо того, чтобы блокировать доступ, говорит Шадт, NIH обязан научить людей, что существует шанс, что их эти не будут оставаться тайными — и вместо этого сохранять надежду на меры защиты «по нефтепереработке», такие как генетические законы о борьбе с дискриминацией.
Поверенный Дэн Ворхос, управляющий Сборником судебных ответов Геномики блога, соглашается, что «идея, что мы можем давать слово полное разделение от данных и идентичности, сейчас в основном скомпрометирована». Ворхос говорит, что NIH обязан обновить собственную политику совместного применения данных потребовать, чтобы изучение добровольно вызвалось быть сказанным, что личная будущее их генетических данных не может быть гарантирована. «Участники должны понять риск и быть свободны высказать предположение, что риск, если они желают», говорит Ворхос.