В течение следующих 10 лет около полумиллиона человек в U.S. с расстройством аутистического спектра (РАС) ожидается переход от подросткового возраста к взрослой жизни, по данным Центров по контролю и профилактике заболеваний.
Это означает, что тысячи этих молодых людей, скорее всего, столкнутся с растущим и потенциально разрушительным разрывом в различных услугах – потому что они слишком стары для старшей школы, но могут не соответствовать критериям для получения услуг, финансируемых Medicaid, считают исследователи социальной работы в Case Western Reserve Прогноз университета в новом исследовании.
Команда исследователей из Школы прикладных социальных наук Джека, Джозефа и Мортона Манделя опросила 174 семьи из Северо-Восточного Огайо, чтобы изучить использование медицинских, медицинских и социальных услуг для молодежи с аутизмом – от 16 до 30 лет – и их семейных опекунов. Исследование финансировалось Международным центром исследований и образования в области аутизма (ICARE) через Mt. Каталитический грант Sinai Health Care Foundation и грант Mandel School.
Результаты, недавно опубликованные в Журнале аутизма и нарушений развития, показывают, что отказ от участия в программе Medicaid и зачисление в среднюю школу превратились в "самый надежный и последовательный" предикторы молодежи с аутизмом и их семей, пользующихся доступными услугами.
Эти услуги включают улучшенное профессиональное обучение и доступ к медицинскому обслуживанию, логопеду, трудотерапии и транспорту. Аутизм, неврологическое заболевание, обычно диагностируемое к 3 годам, часто влияет на коммуникативные способности и социальные навыки человека.
По словам Карен Ишлер, старшего научного сотрудника школы Манделя и ведущего автора исследования, наличие обширных услуг имеет жизненно важное значение.
"Эти результаты представляют собой снимок «обрыва обслуживания», с которым сталкиваются семьи, и подчеркивают необходимость дополнительных исследований," она сказала. "В нем подтверждается, что после того, как люди покидают среднюю школу, они с меньшей вероятностью будут получать услуги. Но отказ от Medicaid дает возможность получать все виды услуг."
Дэвид Бигель, Генри Л. Зукер, почетный профессор практики социальной работы в школе Манделя и соавтор исследования, отметил, что способы отмены льгот по программе Medicaid в штатах сильно различаются. По его словам, Огайо в некоторых отношениях был щедрым, но в других штатах дела обстоят лучше для людей с аутизмом.
"В Пенсильвании, например, есть отказ от программы Medicaid, доступный специально для людей с аутизмом," он сказал. "Поэтому, когда вы подаете заявку, вам не нужно соревноваться с людьми с другими заболеваниями."
Ишлер сказал, что такие штаты, как Огайо, могут взять на себя ведущую роль в решении этой проблемы, "но это также требует долларов и некоторой мотивации."
По словам исследователей, для этого потребуется найти другие варианты финансирования услуг, изменить требования к участникам программы Medicaid и сократить список ожидания. "Расстройство аутистического спектра затрагивает всю семью," Бигель сказал.
"Многие молодые люди с РАС подвержены риску снижения качества жизни во взрослом возрасте," он сказал. "Кроме того, семьи подростков и молодых людей с РАС сталкиваются со всеми видами стрессоров, особенно в эти критические переходные годы после окончания средней школы."
Возьмем, к примеру, поиск работы. Учащимся с аутизмом разрешается оставаться в государственных школах Огайо до 22 лет. Однако, когда они заканчивают, профессиональная подготовка и поддержка часто иссякают, согласно исследованию.
Глобальная пандемия COVID-19 только усугубила ситуацию.
"Я думаю о некоторых из этих семей, о том, как трудно, должно быть, быть дома – особенно тем, чья молодежь нуждается в сложных услугах," Ишлер сказал.